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Mensajes - pato

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ORL / Re:Grupo de Whatsapp para Sordos e Hipoacusicos de toda España
« en: Agosto 10, 2017, 03:36:42 pm »
hola, quisiera saber si este grupo existe, si es así me gustaría agregarme, y cuantas personas lo conforman.
gracias:

isidro
mandame tu numero por privado y te agregamos

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General / Re:Seria posible un chat?
« en: Agosto 04, 2017, 10:58:05 pm »
Hola Pato, buenas tardes de nuevo, te quería proponer como moderador que eres, si seria posible introducir en el foro un chat para que hubiese mas contacto e incluso llenar algunos momentos vacíos que tenemos durante el día, quizás ya tuvieras en mente esta idea, de ser así te animo a ello, un saludo y hasta pronto.
Hola Francisco, de momento no tengo pensado implementar un chat, lo siento.
Es verdad que a veces queremos respuesta inmediata o conocer gente, pero tambien pienso que es una pena la cantidad de informacion util que se comenta por los chats y se pierde para siempre.
Eso no pasa en un foro, cualquiera que se conecte en cualquier momento, o que utilice google, puede encontrar las conversaciones que ha habido sobre un determinado tema y participar en ellas, aunque hayan pasado meses e incluso años

saludos

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General / Re:Gracias por aceptarme en el foro
« en: Agosto 04, 2017, 10:55:53 pm »
Buenas tardes, me llamo Francisco, soy de Melilla y agradeceros que me hayáis admitido en el foro, sitios así son necesarios e interesantes para personas como nosotros con alguna o algunas discapacidades, somos personas que necesitamos en ocasiones ayuda e información sobre temas que nos son necesarios y en ocasiones esas informaciones se nos esconden o se nos niegan que existan, quizás sea para ahorrarse unos eurillos la administración con este mundillo que formamos todos nosotros, una vez mas gracias y estaremos en contacto, un saludo a todos.

Bienvenido Francisco!

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Hola,

No sé si lo que voy a preguntarte, por este foro, sabrás y podrás responderlo ( en caso de no proceder, si quieres lo borras):

Como bien sabes, estoy pendiente de la carta para ver si me otorgan el grado de discapacidad...en caso de que me la concedieran, mi duda es:

Yo a fecha de hoy he cobrado las 2 primeras R.A.I.; la tercera debería haberla pedido en Diciembre de este año...que pasó?..pues que encontré 1 trabajo y por causas mayores, a los 9 días tuve que causar baja voluntaria...claro!, al ir al INEM o SEPE, obviamente me dijeron que al haber causado la baja voluntaria, debía de darme de alta de nuevo y es a partir de ahí cuando me empezaría a contar de nuevo el año de espera para poder solicitar la tercera R.A.I....Entonces::: si me dan la discapacidad, ¿sabes si podría solicitar la tercera en el momento en que ya la tenga independientemente de la situación que acabo de comentar?...

Muchas gracias de antemano
Siento no poder ayudarte, no se como funciona lo del RAI
Lo que si que creo que puedes pedir una paga de 400€ no como RAI, sino como ayuda o pension, pero tambien depende de en que comunidad autónoma vivas

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Hola!..

Ayer fuí al Tribunal Médico...Paso a detallar por encima lo que aconteció:

Primero me entrevistó una Asistenta Social, la cual me hizo una serie de preguntas ( edad, situación actual laboral, con quien vivo, lo que cobra mi madre de pensión, si yo cobro algo, etc...fué anotando todo cuanto iba respondiéndole... Pues bien!!..yo llevaba documentación de mi madre, que a sus 80 años tiene sus más que problemas de salud!!...me dijo que dicha documentación NO aportaba nada puesto que a quien atañe el tema al cual iba es a mi!!! :-[

Seguidamente me visitó un médico, ...lo 1º que me dijo: Sólo quiero documentación del 2016/2017!!!, lo demás de ahí para atrás...nada!!!... :o :o :o así fué como me quedé!!!...

Bien, pues yo traía documentación de 1985 de una enfermedad de la vista (hemeralopía), la cual, es crónica de por vida!!...NO LO TUVO EN CUENTA!!!...CLARO!!! supongo que por aquello de la fecha!!!...

traía documentación completa actualizada de mio madre...NADA!!!, NI CASO!!!

 documentación de un cáncer de vejiga que tuve en el 2000 y que se me reprodujo en el 2004!!, lo cual me ha acarreado problemas psicológicos ( hipocondría, ansiedad, etc..)...NO LO TUVO EN CUENTA!!!...le dije hasta en un par de ocasiones que dicho cáncer me ha provocado esos problemas...

traía documentación de una rehabilitación de lumbociática que tuve que hacer en 2012...documentación de una psicóloga que me estuvo llevando en 2010 por problemas de erección ( casualmente desde la aparición del cáncer!!!)

Documentación de mi doctora de cabecera, ESO SI!!!, del 2017 con mis problemas de salud: HTA, GOTA, TRASTORNO DE LAS LIPOPROTEINAS DE LÍPIDOS, ANSIEDAD GENERALIZADA ESPECIFICANDO EN EL DOCUMENTO LO DEL CÁNCER QUE TUVE Y LA ANSIEDAD QUE TENGO ARRASTRADA DEBIDO A LOS CUIDADOS QUE TENGO QUE HACER A MI MADRE...

Total!!!....

Tanto 2016-2017, 2016/2017, y al final, independientemente del informe de mi doctora que eso si cojió, no sé porqué, me pidió las copias de lo del cáncer, lo de la rehabilitación de lumbociática, y ahí quedó el tema!!!...me dijo: en cuestón de 40-50 días recibirás una carta certificada con el resultado!!!

No sé, pero me da que la carta me va a llegar mucho antes...pura intuición de que tras todo este proceso de entrevista, NO me van a conceder, no el 33%, sinó ni un 15%!!!...

¿Qué opinión me das?...

Muchas gracias de antemano
opino que si que te la van a dar, ya veras!
en cuanto a los informes, no deberia ser asi para enfermedades cronicas pero vista la actitud que tiene si es conveniente llevarlos recientes
a ver que tal!

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Muchas gracias!

Ha sido fin de semana movido de tour radiofónico tras la presentación del canal.

Hablaron del canal y de la asociación en el programa de Julia Otero: https://www.youtube.com/watch?v=Qy0TNyPYjJQ

Estuve en el de Isabel Gemio de Onda Cero también: https://www.youtube.com/watch?v=AyEDuNieegM

E intervine en la tertulia de cómicos de "A vivir que son dos días" de la Cadena Ser junto a Ana Morgade, Pedro Aznar y Llum Barrera: https://www.youtube.com/watch?v=6FKmUjj8Alk


Por si se me pasa, que es posible, para quien quiera ver los vídeos nuevos recomiendo suscribirse al canal.
toma ya! pues si que vas en serio, si

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Mi nombre es Abrahán, aunque me conocen como "Turbo Lover". Tengo un extraño tipo de Distrofia Muscular, de Cinturas tipo 1F, una enfermedad degenerativa que ya hoy en día y desde hace unos años me ha llevado a una silla de ruedas.

Fui y sigo siendo desde hace años colaborador en diversos medios de comunicación de mi zona, con amplia experiencia en redes sociales, campañas de marketing, procesos creativos y a ratos libres escritor y monologuista. Fui seleccionado en para la fase final de la última edición de Got Talent, en la que actué ante el gran jurado, pero misteriosamente se censuró la actuación y no salió en televisión. Así que sigo buscando vías para hablar de nuestra lucha, además de qué no hay canales para tratar con naturalidad la discapacidad, ni en Youtube ni en ningún sitio, incluido el cine donde nos bombardean con típicas historias de superación.

La misma enfermedad que padezco yo, la tienen muchos miembros de mi familia. La mutación que nos hace tener la distrofia muscular, han demostrado investigadores que nos hace inmunes al VIH y actualmente hasta 6 grupos nacionales e internacionales buscan una cura para mi familia y que puede ser una nueva vía de cura para el SIDA.  A parte de por dar a conocer esto (somos la Asociación Conquistando Escalones), abro mi canal de Youtube pretendiendo ser un punto de encuentro para personas con discapacidad, hablar de temas que no se suelen tratar en ningún sitio, rompiendo barreras, reventando tabúes. Compartir las cosas simples del día a día y los trucos y experiencias que he aprendido a medida que la enfermedad degenerativa avanzaba y que ojalá sirva para muchos otros que pasen por algo similar. Tomarlo con humor, naturalidad y perder los miedos y complejos.

Os dejo el vídeo de presentación del canal donde explico más ampliamente por qué lo abro y de qué va a ir:


https://www.youtube.com/watch?v=lbHIWfFLH1A

Bienvenidos quedáis a suscribiros, seguirme, compartir los vídeos, así como, tal y como digo en la presentación, enviarme vuestras ideas y sugerencias.

Suerte y animo con tu proyecto, de momento sólo veo 2 videos, avisanos cuando haya mas material
saludos

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 FEDER lanza el Proyecto de Inclusión Laboral, estableciendo alianzas con entidades. Desde FEDER queremos informaros que, recientemente, se ha firmado un convenio de colaboración con la empresa KIABI, dedicada a la venta de moda y complementos, para poner en marcha un proyecto de inserción laboral en el que podrán participar personas que padecen una enfermedad poco frecuente, por medio de su Asociación o Entidad de referencia.

 

Con el objetivo de promover un cambio normativo que amplíe los derechos de las personas con ER y sus familiares en el ámbito laboral, trabajamos en colaboración con entidades como KIABI.

 

Las vacantes actualmente disponibles se encuentran en las siguientes localizaciones:

·         Castellón (Castellón de la Plana)   

·         Salt (Girona) 

·         San Pere (Barcelona)

·         Diagonal (Barcelona)  Montigalá (Barcelona) 

·         Paseo de Gracia (Barcelona)

·         Alcalá de Guadaira (Sevilla) 

·         Puerto Real (Cádiz)

·         Fuengirola – Mijas/Málaga (Málaga)

·         Motril (Granada)

·         San Juan de Alicante (Alicante)

·         Alicante Corfú (Alicante)

·         Granada Pulianas

·         Jaén

·         Puerto Venecia/Zaragoza

·         Santander   

·         Telde

·         Santiago de Compostela

·         Zamora

·         Xanadú

 

 

Todas aquellas personas interesadas en poder formar parte del proceso selectivo deberán facilitar su CV actualizado con el nombre de su Entidad de referencia, miembro de FEDER, siendo este requisito imprescindible para su admisión, y nos los remitirán a través del correo electrónico ayudas@enfermedades-raras.org. Se valorará certificado de discapacidad.

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El descubrimiento de un mecanismo biológico en el oído interno podría conducir a nuevos enfoques para el tratamiento de la pérdida auditiva progresiva.
El descubrimiento da una idea de la causa de la pérdida auditiva progresiva

Investigadores del King's College London en el Reino Unido han descubierto que los defectos en una estructura llamada stria vascularis dentro del oído interno podrían causar una pérdida auditiva progresiva. La pérdida auditiva progresiva se asocia a menudo con la pérdida gradual de las células capilares sensoriales de detección de sonido dentro del oído interno.
Asociado con mutaciones genéticas

Fue la investigación de por qué los ratones con una mutación específica en un gen llamado S1pr2 tienen una pérdida progresiva de la audición que llevó a los investigadores al descubrimiento. En los seres humanos, el gen también se asocia con cambios en la capacidad de las personas para oír - haciendo que el descubrimiento sea relevante para la investigación sobre la pérdida auditiva progresiva en la población humana.

Al estudiar los ratones, los investigadores encontraron que la degeneración de la stria vascularis y un bajo potencial endococlear correlacionado con la pérdida de la audición. La stria vascularisr es esencial para la audición normal porque está implicada en el mantenimiento de las partes del oído interno que actúan como una batería para impulsar la transmisión de señales de sonido de la oreja al cerebro.
Nuevos enfoques de tratamiento

Los resultados marcan un paso hacia una mayor comprensión de la pérdida auditiva progresiva que puede acercar el desarrollo de nuevos enfoques de tratamiento.

"Nuestro hallazgo sugiere que el diseño de tratamientos para aumentar la función de la stria vascularis podría ser importante en el tratamiento de algunas formas de pérdida auditiva progresiva. Lo que se necesita ahora son formas precisas de diagnosticar qué parte del oído se ve afectada para que en el futuro se pueda administrar el tratamiento más adecuado ", dice la profesora Karen Steel, del King's College de Londres, que dirigió la investigación.

El estudio fue financiado por la organización benéfica británica Action on Hearing Loss.

Fuente: www.news-medical.net

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Hola!,

Bueno pues ya he recibido la carta de citación para presentarme el próximo 17 de Julio. En ella leo que he de llevar originales y fotocopias de todo...me pregunto si es 100% necesario llevar fotocopias de todo?...
si, de todos los originales que lleves (tampoco tienes porque llevar todos los originales, si unos son redundantes de otros, o simplemente no te convienen)
En cuanto a la recopilación de informes a llevar, una pregunta que quizá sea "tonta": dichos informes única y exclusivamente han de ser míos?, o también puedo llevar algunos de mi madre conforme ella tiene determinadas dolencias y yo he de hacerme cargo de ella en determinadas situaciones diarias de su vida cotidiana?...

Gracias

- si el tribunal es de discapacidad lleva tambien informes de tu madre, ya que en factores sociales se tiene en cuenta si convives con otras personas con discapacidad.
- si el tribunal es de incapacidad laboral, no sirve de nada llevar informes de otras personas
en cualquier caso, por llevarlo no pierdes nada
suerte!

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ORL / Re:Aplicación para telefono móvil que sustituye al audifono
« en: Junio 11, 2017, 01:31:12 am »
hola, la verdad esto es nuevo, baje la aplicación y en día de hoy la probare, y ver si es compatible con el audífono
que tal? que te pareció?

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animo
primero decirte que en tu relato confundes incapacidad con discapacidad
la incapacidad no va con porcentajes
la discapacidad si van con porcentajes, pero no dan paga solo por ella
por la "incapacidad para toda profesion" si te darian una paga, y es eso lo que tienes que pedir, te recomiendo que vayas al INSS a preguntar, o a alguna asociacion de afectados por epilepsia
suerte y ya nos contarás

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ORL / La fibromialgia aumenta el riesgo de pérdida auditiva
« en: Mayo 16, 2017, 11:58:38 am »
Las personas con el trastorno del dolor musculoesquelético, la fibromialgia son 4,5 más probabilidades de sufrir de pérdida de audición que otras personas, según un estudio noruego.
La fibromialgia aumenta el riesgo de pérdida auditiva

Un estudio noruego ha encontrado una relación entre la fibromialgia y la pérdida de audición. La fibromialgia es un trastorno crónico, generalizado del dolor musculoesquelético, que puede estar asociado con una desregulación general del sistema nervioso central.

Los investigadores detrás del estudio han encontrado que las personas con fibromialgia son 4,5 veces más probabilidades de sufrir de pérdida de audición que las personas sin la enfermedad. Estos participantes sin problemas relacionados con el dolor también se incluyeron en el estudio como un grupo de control, por lo que fue posible hacer una comparación.
Dolor musculoesquelético

También se encontró que las personas con dolor musculoesquelético local, una forma más leve de fibromialgia en una escala menor, sufrían de pérdida de audición. Entre estas personas, la prevalencia de la pérdida auditiva no fue tan dominante, ya que la probabilidad fue sólo 1,8 veces mayor que la del paciente sin la enfermedad.

Cerca de 44.000 personas que padecen fibromialgia u otras formas de trastorno musculoesquelético del dolor participaron en el estudio noruego para determinar si una correlación entre la enfermedad y la pérdida auditiva podría establecerse.

Los resultados de la prueba se publicaron en la revista BMC Musculoskeletal Disorders.

Fuente: fibromyalgianewstoday.com

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hola a todos compañeros,en primer lugar daros las gracias por aceptarme en este grupo y ahora os espongo una duda que tengo.
me van a poner una protesis de rodilla ,no cobro ninguna pension y trabajo en una empresa de discapacitados con un porcentaje del 38% de minusvalia ,tengo un contrato indefinido y mi pregunta me tengo que dar de baja en la empresa para aceder a una pension  y otra la empresa me guardaria ese puesto una vez finalize todo y dicten sentencia y si en caso de que no me dieran la pension puedo volver a la empresa....es que no se muy bien como funciona todo esto.un saludo a todos y gracias por vuestra ayuda.
hasta donde yo se, si estas en activo de tu profesion no puedes pedir pension por incapacidad de la profesion habitual
pero estar de baja tampoco te garantiza obtener la pension....por lo que ten cuidad que te puedes quedar sin nada
suerte

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General / Re:PETICION PAGO AYUDAS DISCAPACIDAD
« en: Mayo 07, 2017, 01:34:55 am »
Hola a todos/as!!!
El motivo de mi post, es ayudar a mi madre de la que soy su cuidadora, no cobramos ninguna ayuda somos varios en caso y solo pedimos vuestra ayuda para que tanto a ella, como a todos los que se encuentran en la misma situación se les pague ya la ayuda.

Aqui os dejo la petición, gracias por vuestra colaboración.


Hola, me llamo Inmaculada, desde hace años sufro una minusvalía física del 51% de mi cuerpo, lo cual me impide realizar una vida normal y corriente, puesto que la medicación que palía los dolores que sufro, así como los dolores crónicos e insoportables en sí son una constante que hacen imposible una vida normal.

Debido a todo esto, vivo pendiente de una ayuda gubernamental que además de ser muy escasa, tarda mucho tiempo en llegar.

Me parece triste e indignante que tengas que esperar dos años para recibir una ayuda de la Comunidad de Madrid, Ministerio de Servicios Sociales, para las personas dependientes.
Por 260 euros. Me consta que en mi zona están falleciendo personas mayores y jóvenes sin llegar a cobrarla. No tengo palabras, es dificil describirlo cuando lo sufres en tu propio ser...
Lo que pido es que os unais a mi, y por tanto, al clamor de mucha gente que como yo nos vemos obligados a vivir esta situación, para el Gobierno de España y/o los organismos encargados de regular esta situación indignante suban de manera consecuente las ayudas a las personas con depencia, así como que dichas ayudas se correspondan de forma personal y singular en cada caso.
Si estás de acuerdo conmigo en esta situación debe de cambiar, te pido que firmes esta petición y que compartas en todas las redes sociales posibles, de modo que llegue lo más lejos posible, a ver si conseguimos de esta forma que se den por enterados, y que haya una regulación de la ley vigente con respecto a uhn tema que puede tocarle a cualquiera, y que supone unas condiciones de vida digna para mucha gente, lo cual incluye tanto a los afectados como a su circulo personal (quienes cuidan de nosotros).

Muchas gracias

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad: PAGO DE AYUDAS A LA DISCAPACIDAD - ¡Firma la petición!
https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-pago-de-ayudas-a-la-discapacidad?recruiter=709157513
animo, os apoyamos

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